Depuis un peu plus d’un mois, toute l’équipe s’active pour préparer cet événement tant attendu. Il ne faut pas croire qu’organiser une réunion soit si simple. Nous avions déjà organisé celle de Thourotte le 24 février dernier qui avait vite affiché COMPLET. Donc nous avons prévu plus grand et aussi en fonction des propositions que nous avons eues.
Une cinquantaine d’affiches dispatchées sur les alentours, de nombreux sites internet, des groupes Facebook, les médias locaux (presse écrite ou radio…) ont relayé nos informations. Les internautes et le bouche à oreille nous ont été d’une grande aide.
Alors merci à tous pour nous avoir soutenus, car cette journée fût une réussite, et c’est grâce à vous tous !
Nous avons également invité toutes les personnes que nous avions pu rencontrer depuis un peu plus d’un an (presse, politique…)
Ce qui nous as permis de refaire le point avec certaines d’entre elles sur l’actualité Lyme.
Encore merci à tous ces politiques qui nous soutiennent et qui malgré leurs emplois du temps chargés, sont venus ou ont pensé à nous téléphoner pour nous soutenir.
L’équipe s’était donnée rendez-vous à 10h à la salle afin de préparer tout ce qu’il faut pour accueillir le public.
Dès notre arrivée, un problème se pose… En général quand on organise quelque chose, il y a toujours un truc qui ne va pas !
Nous avons été embêtés par les énormes puits de lumières présents dans la salle, qui ont gênés la vidéo projection… après quelques minutes de réflexion, on déplace toutes les chaises, on s’adapte à ce petit souci, et évidemment nous nous excusons encore auprès des personnes présentes, qui n’ont pas pu voir notre diaporama avec ses vraies couleurs…
Donc je vais mettre les quelques liens des vidéos qui ont été visionnées pour que les personnes présentes (ou non) puissent les voir dans de bonnes conditions.
La maladie de Lyme c’est quoi ?
Les inscriptions ont commencé vraiment très doucement, j’avoue avoir eu un peu peur, et puis 15 jours avant la date de cette réunion, tout s’est accéléré !
Vous avez été nombreux à m’appeler, et j’en suis ravie, certains se sont confiés, d’autres nous ont proposé de l’aide…
Voici quelques chiffres qui vous permettront de voir l’ampleur de cette réunion qui pour nous est déjà énorme !
71 inscrits (dont une dizaine de personne qui se sont présentées sans avoir réservé avant)
12 absents
Soit, 59 personnes présentes. (Contre 44 personnes présentes à Thourotte le 24 février 2018)
Et dont notre équipe que vous avez pu repérer grâce à nos tee-shirts à l’effigie de l’association :
Nathalie, Amélie, Christophe, Cécilia (qui prends la photo), Mickaël, Corentin, Lou-Evan et moi Elodie !
Equipe qui a tout donné pour vous satisfaire. Et que je remercie pour leur aide précieuse, car sans ces bénévoles, rien ne serait possible.
Si vous aussi vous souhaitez rejoindre l’équipe des Hauts de France pour nous aider à mettre en place d’autres évènements, ou si vous avez des idées à nous soumettre, ou des contacts qui peuvent nous aider, contactez-moi : elodie@ledroitdeguerir.com
Assez parlé de remerciement et d’organisation !
Parlons un peu du contenu de la réunion.
J’ai commencé par me présenter, et passé en revue mon parcours. Je lisais dans les yeux de certains d’entre vous que nous avions des symptômes similaires, que certains se reconnaissaient dans ce que je racontais.
Puis je vous ai laissés avec une petite vidéo, pour vous présenter l’association, enfin ce n’était pas moi, mais Matthias LACOSTE, notre président d’association qui vous as parlé.
Notre but étant de partager nos connaissances, de vous dire ce que nous savons et de vous révéler les vraies vérités.
Comme j’ai pu le dire à plusieurs reprises, nous avions des professionnels de santé qui était assis peut-être à côté de vous sans que vous le sachiez.
Car malheureusement la traque du conseil de l’ordre ou de la CPAM est en plein boom, et pourchasse tous les médecins qui osent nous aider et nous soigner… Donc j’ai décidé de respecter leur décision de les faire passer incognito dans l’assistance, et je pense que vous le comprendrez aussi.
Et puis je vous ai expliqué comment la bactérie est arrivée sur nos terres, et là, j’avoue avoir vu beaucoup d’étonnement, de grands yeux bien ouvert, avec des oreilles à l’affut du moindre mot que je pouvais dire !
J’avoue que vous m’avez mis la pression ! car je ne voulais pas non plus vous faire peur, mais je voulais juste vous dire la vérité.
On a continué, je vous ai parlé de la forme aigue de la maladie, puis des conflits d’intérêt.
De tous ces petits conseils pratique sur comment retirer une tique.
Nous avons eu, une question d’une dame qui disait qu’on pouvait retirer la tique avec de la salive, en tournant autour de l’acarien. (Je n’ai trouvé aucun document mentionnant ce protocole, donc je vous conseille vivement de rester avec la méthode habituelle : voir schéma ci-dessus)
Je rappelle qu’il faut impérativement utiliser un tire tique ou autre pince à tique, et la retirer délicatement en tournant dans un sens ou dans l’autre, sans mettre ni de savon, ni de salive, ni quoi que ce soit.
Si celle-ci est trop petite, ou dans un endroit difficile d’accès, consulter votre médecin généraliste qui saura vous aider. Mais il ne faut surtout pas stresser cette tique qui pourrait alors régurgiter dans votre corps le sang dont elle s’est nourrie, accompagné de bactéries et co-infections si elle est porteuse, et donc vous seriez susceptibles d’être contaminés si ce n’était pas déjà fait…
Nous avons longuement parlé des tests, qui ne sont pas fiables, des possibilités de se faire diagnostiqués, de trouver un médecin…
Voici le lien vers le questionnaire pour vous aider à trouver un médecin.
Puis on est venu à la phase chronique, qui pose tant problème.
Là encore quand j’ai énuméré quelques maladies qui peuvent être déclenchées par un lyme non diagnostiqué et donc non soigné, j’ai vu que certains se posaient pas mal de questions.
La liste des symptômes est si longue que je ne pourrais tous les énumérés mais vous avez je pense bien compris, qu’il ne faut pas négliger la piste de la maladie de lyme qui peut être bactérienne, parasitaire, ou virale.
Les traitements pour soigner cette maladie sont longs, et variés, nous avons évoqués plusieurs méthodes, plusieurs pratiques pour nous aider au quotidien…
On en parle peu, mais cette fichue maladie, se transmet par le sang, par don d’organes et tissus humains, par voie sexuelle et par voie materno fœtal.
Et là, quand j’ai parlé de famille entière contaminée, et malade, les larmes sont montées pour beaucoup d’entre vous, et pourtant, combien de famille sont concernées…
Et on en parle pas… personne n’ose en parler, et on reste avec nos maux, nos pseudo maladies qui pourraient être grandement améliorées avec des traitements adaptés…
Quant aux chiffres qu’on nous transmet, comment peuvent t’ils être juste alors que nous ne sommes recensés nulle part !
Et puis la colère est montée quand on a abordé le sujet du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) qui d’ailleurs n’est toujours pas sorti (s’il sort un jour…)
Puis de la désinformation qui s’organise sous plusieurs formes, entre les détracteurs qui continue de nous raconter qu’on guérit au bout de 3 semaines de traitement…
Qui tiennent eux même les rennes de certains centres de référence.
Au final nous les malades, on en sait plus que bien des médecins… Et c’est pour cela que je fais partie des bénévoles de l’association.
Nous ne pouvons pas rester les bras croisés, nous ne pouvons pas laisser nos enfants vivre ce que nous vivons.
Et on ne peut pas laisser nos médecins se faire couper la tête sous prétexte qu’ils essaient de nous sauver la vie…
Suite à tout cela, beaucoup d’entre vous m’ont demandé comment aider le Dr Bransten.
La seule solution que nous avons aujourd’hui c’est de nous regrouper et de porter plainte pour que justice soit faite.
Donc je vous mets le lien vers la plainte qu’a lancer notre association.
Vous retrouverez également un groupe Facebook ou vous pourrez poser vos questions en relation avec cette plainte.
Et pour ceux qui ont la possibilité de se déplacer, c’est d’aller à Nantes le 14 juin 2018 pour un grand rassemblement.
Nous ne pouvons pas nous laisser faire, nous devons agir.
Chacun avec ses moyens peut faire quelque chose pour que cesse le déni.
Pour que les millions de malades de lyme chronique puisse enfin être pris en charge, on a besoin de vous, que ce soit par vos dons, par vos actions, par vos partages, par votre présence, on est tous concernés et on doit bouger.
Merci à vous tous de m’avoir lu, de me suivre, de me soutenir, car la réunion de samedi dernier m’a beaucoup fatigué.
Je n’étais déjà pas en forme, mais je me devais de vous présenter ce diaporama et de vous parler de tout cela.
Donc quand on veut s’en donner les moyens, on peut toujours déplacer des montagnes 😉
Nous avons organisé une petite tombola, avec un livre à gagner.
L’heureuse gagnante est Nelly Korpal.
Nous remercions Jean-Patrick Bonnardel qui nous a offert ce livre dans le but de le faire gagner à un ou une adhérente de notre association.
Prenez soin de vous tous, et à très vite pour de nouvelles aventures dans les Hauts de France 😉
Élodie JOURNA
Responsable de la région Hauts de France
Pour l’association Le droit de guérir
Contact : elodie@ledroitdeguerir.com / 06 23 89 27 52
