Le Ministère des Solidarités et de la Santé a publié fin novembre une circulaire aux Agences Régionales de Santé pour la mise en application des centres de référence sur les maladies vectorielles à tiques. Certains malades ou associations ont voulu ces centres, ils arrivent. Certaines personnes affirmeront aveuglément que nous sommes faces à de réelles avancées, et qu’enfin “on s’occupe de nous” (oubliant au passage les sombres motivations de ceux qui vont prendre les rênes de ces centres). Tout est bien organisé, sur le papier, rien à redire. Mais ce document confirme malheureusement nos craintes et ne présage rien de bon pour la prise en charge des malades de Lyme.
Cette circulaire commence ironiquement par un clin d’œil aux détracteurs, notamment au Dr Daniel Christmann qui déclarait dans une vidéo tournée à l’Académie de Médecine le 18/09/2018, en parlant que la maladie de Lyme : “Elle évolue toujours vers la guérison et jamais vers des formes chroniques”. On lit donc, en p.2 de cette circulaire du Ministère que : « Un certain nombre de patients présente des manifestations tardives disséminées ne répondant pas au traitement de la borréliose de Lyme« , contredisant ainsi les détracteurs de tout poil qu’on laissera juger.
Ce document est un cahier des charges ayant pour but de concrétiser la mise en place des centres de prise en charge des cas complexes de maladies vectorielles à tiques (MVT). On notera d’emblée la création des centres de références pour maladies vectorielles à tiques au niveau interrégional (CR MVT), pour la prise en charge de cas très complexes, mais aussi des centres de compétences pour maladies vectorielles à tiques (CC MVT) qui sont des établissements intermédiaires dont le but est de traiter les cas moins complexes. Les cas d’infection initiale (Lyme aigu) sont censés être soignés par la Médecine de ville. Sur le papier, cette organisation semble tout à fait raisonnable et aller dans le bons sens. Nous verrons plus loin pourquoi, malheureusement, dès le départ le ver est dans la pomme.
Il est à déplorer que tout au long du document soit faite la mention des tiques, laissant penser peut-être de manière maladroite que la tique serait l’unique vecteur. Il est cependant intéressant de noter p.1 que “les autres maladies transmissibles par les tiques” seront prises en compte, avec le plus grand sérieux, osons-nous espérer. Il est temps d’oublier définitivement les propos du Pr Bricaire qui affirmait le 7/6/2018 dans une interview de Médiapart intitulée “Maladie de Lyme : un problème de santé publique ?” à 13’57” que : “En France, on ne voit pas de babésiose”.
Les modes de contamination éludésNous n’avons pas noté de mentions faites sur les autres modes de transmission avérés tels que la contamination materno-fœtale, par voie sexuelle, par transmission sanguine ou par le don d’organe. La prévention est pourtant fondamentale pour juguler une pandémie comme le Lyme. Pourquoi avoir éludé une composante si importante ?
Comme prévu en p.2, chaque centre sera doté “d’équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle pour une démarche diagnostique et thérapeutique rationnelle basée sur une analyse clinique et des examens complémentaires adaptés”. Que demander de plus ? Une équipe de médecins prenant en charge un patient et lui prescrivant une batterie de tests semble bel et bien la clé pour enfin guérir. Mais le problème est double.
Pour commencer, les spécialistes, qu’ils soient infectiologues, rhumatologues, neurologues, internistes ou algologues ne croient pas au Lyme chronique. Faut-il rappeler les messages de moquerie de certains spécialistes comme le Pr Olivier Epaulard sur Twitter à propos des malades de Lyme chronique, ou bien les dialogues de sourds entre patients et infectiologues lors des Journées Nationales de l’Infectiologie 2018 à Nantes ? Ne parlons pas non plus des articles de presse des détracteurs et autres pourfendeurs du Lyme au sein du Journal International de Médecine pour ne citer qu’un exemple. Souvenons-nous de l’analyse du Dr Grouchka qui expliquait en juillet lors de la présentation des recommandations qu’une maladie de Lyme se soignait avec, au plus, 4 semaines d’antibiotiques, et qu’en cas d’échec, la personne n’avait pas une maladie de Lyme. C’est tout à fait l’état d’esprit dans lequel se trouve le corps médical hospitalier à l’heure actuelle. Ces spécialistes vont donc recevoir des patients qui se disent malades de Lyme et auxquels il va falloir expliquer qu’ils sont certes malades, mais pas de Lyme, pour paraphraser le Dr le Guludec.
Il va falloir expliquer aux malades qu’ils n’ont pas LymeEnsuite, quand le document parle “d’examens complémentaires adaptés”, on sait malheureusement de quels tests il s’agit. Poser un diagnostic avec une combinaison de tests relativement fiables couramment utilisés par les docs Lyme, ce serait visiblement trop demander. Utiliser de meilleurs tests serait en effet trop risqué, exposerait au grand jour cette pandémie, mettrait bien en peine les infectiologues incapables de soigner les malades, et accablerait d’autant plus les tenants du déni, cités comme exemples dans plus de 120 plaintes pénales. Les maladies causées par la borrelia (certains cas de polyarthrite rhumatoïde, d’Alzheimer, de SLA, de SEP, de fatigue chronique, ou de dépression nerveuse, etc.) font vivre des secteurs entiers de l’économie hospitalière. Que deviendraient tous ces professionnels de santé si l’on parvenait à soigner tant de malades chroniques en traitant la cause ? Que dirait l’industrie pharmaceutique face à une chute des ventes d’anti-TNFα, payés à prix d’or ? Face à un tel scénario, mieux vaut donc le statu quo pour le corps médical.
Les faux tests sont maintenus comme jusqu’à présentLe texte prévoit p.2 “une prise en charge de proximité par des professionnels formés”, p.5 de “mettre en œuvre des actions d’information des professionnels de santé et des patients, et de participer à des actions d’enseignement”, p.6 de “promouvoir, animer ou participer à des enseignements universitaires, post-universitaires et extra-universitaires”, et p.13 “d’organiser des événements médico-scientifiques”. Des médecins généralistes et des étudiants formés, nous ne demandons que cela. Le Lyme n’étant que très peu abordé au cours du cursus de Médecine, nous ne pouvons que nous féliciter que le gouvernement prenne ce problème à bras le corps. Malheureusement, comme vous vous en doutez bien, il n’est nulle part fait mention de formateurs de type Chronimed*. Les initiatives de formation seront réalisées par des infectiologues hospitaliers, donc hostiles au concept de Lyme chronique. Une vaste désinformation au niveau national aura donc lieu dès 2019, accélérant ainsi les campagnes de désinformation de leurs confrères initiées par les détracteurs du Lyme.
La désinformation en marcheOn apprend p.14 que l’argent provisionné pour la formation continue des médecins pourra être utilisé pour suivre des “formations” au contenu préoccupant, écrit par des infectiologues hostiles au Lyme chronique : “Il participe notamment aux programmes de formations du deuxième cycle des études médicales et du développement professionnel continu (DPC)”. Les formations au contenu douteux (voire sectaire) ont souvent été dénoncées, formations proposées par des personnes peu scrupuleuses profitant de la manne que constitue l’argent réservé à la formation continue. Il est inadmissible que continuent les conférences de désinformation en 2019, qui plus est, avec l’argent réservé au DPC.
Il est prévu aussi en p.3 de “mettre en œuvre la recherche clinique relative aux patients présentant une symptomatologie polymorphe attribuée à une MVT”, p.5 de “participer aux actions de recherche” ou encore p.10 de “participation à des actions d’enseignement et de recherche”. Quand on se penche un tant soit peu sur le sérieux des détracteurs du Lyme quand il s’agit d’utiliser des méthodes biaisées pour obtenir les résultats qu’ils souhaitent (cf. cette étude affligeante exposée lors des JNI 2018 selon laquelle seulement 9% des personnes se présentant pour un Lyme sont en fait infectées), nul doute que la recherche clinique menée par les infectiologues hostiles au Lyme chronique sera orientée et de nature pseudo-scientifique, faisant par exemple usage du test ELISA pour déterminer si oui ou non un patient est malade.
Pour revenir à la structure décentralisée de la prise en charge des MVT, nous aurons donc 3 niveaux de prise en charge:
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- Médecin généraliste (et/ou autre spécialiste) : Soigne les formes bénignes, et peut être amené à contacter des spécialistes si besoin. Il peut aussi solliciter l’expertise des CC MVT.
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- Centre de Compétences (CC MVT) : Consulté en cas d’échec du traitement initial prodigué par le médecin généraliste. Il gère les cas dits “complexes”. Il a une envergure régionale. Il est constitué de différents spécialistes qui participent dans le cadre de leurs activités régulières, il n’y a donc pas de budget alloué pour les CC MVT. La densité des CC MVT dépendra de l’incidence des cas de MVT dans la région. Chaque CC MVT dépendra du CR MVT le plus proche géographiquement et pourra solliciter son expertise (p.9).
- Centre de Référence (CR MVT) : Consulté pour les cas les plus compliqués, suite à l’échec d’une prise en charge par un CC MVT. Il gère les cas dits “très complexes”. Chaque CR MVT peut administrer plusieurs régions à la fois et pour le cas de l’Île-de-France, il a en plus une couverture régionale dédiée (p.11). Il gère la recherche, la formation, le partage des connaissances. Il bénéficie d’un crédit d’aide à la contractualisation. Ils seront au nombre de cinq (p.12). Comme précisé p.13, il n’est pas prévu de recevoir de patients aux CR MVT : “le CR MVT n’a pas vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients […]. Le CR MVT se situe en recours et en ressource des CC MVT”.
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Une structure à 3 niveaux : Médecin, centre de compétences et centre de référenceLa circulaire prévoit dès la p.5 les différentes modalités d’applications des centres experts. Sans rentrer dans les détails, il est intéressant de préciser que chaque patient pourra faire l’objet d’une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) pour statuer sur son cas, p.6 : “selon l’avis de la RCP”. Comme nous l’expliquions suite à la publication des recommandations, il va falloir s’attendre à une généralisation des faux diagnostics différentiels, comme c’est déjà le cas en secteur hospitalier : Face à une maladie de Lyme avérée par la clinique et les analyses, les médecins hospitaliers préfèrent poser le diagnostic de fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde, dépression, etc… Sans grande surprise, le tri à l’entrée sera important : Pour accéder, ne serait-ce qu’au CC MVT, il faudra d’abord avoir l’avis d’un spécialiste comme un infectiologue, comme précisé p.8 : “après un avis d’un autre spécialiste (ex. infectiologue)”, et que le traitement antibiotique ait échoué (conformément aux recommandations).
Dans la suite logique des déclarations récurrentes des détracteurs, selon lesquelles les malades seraient en réalité fatigués par l’usure de la vie ou auraient subi des violences étant jeunes (malades auxquels il conviendrait d’expliquer qu’ils n’ont pas la maladie de Lyme), les CC MVT ont prévu tout un arsenal pour infantiliser les patients, les considérer comme des personnes en quête de repères et les remettre sur les rails, le texte assume p.8 faire appel à : “des compétences pluri-professionnelles paramédicales et sociales, notamment kinésithérapeute, psychologue, professionnel formé à l’éducation thérapeutique, assistante sociale”. Les CR MVT prévoient, eux aussi, p.12 : “des compétences pluri-professionnelles paramédicales et sociales (ex.infirmier, kinésithérapeute, psychologue, travailleur social…)”. Ne manquent plus que thérapie comportementale et cognitive, musicothérapie et sophrologie, et cette vilaine maladie infectieuse sera vite battue en brèche.
Il s’agit de faire comprendre au malade qu’il n’a pas LymeD’ailleurs, comme au sein des centres de la douleur à l’heure actuelle, des examens médicaux rapides sont réalisés, par formalité, puis l’équipe médicale oriente rapidement le patient vers un accompagnement d’acceptation de la douleur avec groupes de parole et psychologue. C’est ce qui évoqué p.9 : “Une hospitalisation de jour ou de semaine pourra être programmée pour réaliser des examens et organiser des consultations complémentaires multidisciplinaires et multi-professionnelles”. Des malades souffrant d’autres pathologies graves tolèreraient-il un tel traitement indigne de la Médecine que l’on attend dans un pays développé ?
Il est bien évidemment précisé que les CC MVT se doivent de “respecter les recommandations nationales de bonnes pratiques” (p.5) et ainsi “s’engagent à appliquer les recommandations nationales concernant la prise en charge des MVT” (p.9). Fait important aussi, le CC MVT doit “mettre en place une démarche d’évaluation de la qualité des prises en charge ainsi qu’une démarche d’évaluation de la satisfaction des patients” (p.5), ainsi qu’un “questionnaire de satisfaction du patient” et une “évaluation de la qualité des prises en charge” p.6 pour le CR MVT. Ces évaluations ne sont donc pas indépendantes. Le CC MVT est donc juge et partie et peut très bien modifier les données fournies par les patients dans le cadre d’une enquête de satisfaction, ou bien faire en sorte d’obtenir 90% de rémission chez les patients. Rien de plus simple. Il est déplorable qu’aucun organisme indépendant ne surveille le fonctionnement de ces centres si controversés, en ce qui concerne les finances, la fiabilité des tests employés, la qualité des traitements prodigués, les résultats obtenus, la collecte des données épidémiologiques (qui continueront à être vraisemblablement sous-évaluées), ainsi que la fiabilité du contenu des formations proposées et des campagnes de sensibilisation. Concernant l’atteinte des objectifs fixés dans le plan d’actions pluriannuel, le CR MVT mènera une auto-évaluation à la fin de la deuxième année de fonctionnement, et comme expliqué p.17, seulement au bout de quatre ans, celui-ci sera évalué de manière “indépendante”, reconduisant ainsi son accréditation pour 5 ans.
Les centres s’auto-évalueront et seront juges et partiesLe CR MVT, en lien avec l’ARS de sa région, les associations de patients et les autres CR MVT, propose des campagnes de communication auprès du grand public, comme expliqué p.13. Un annuaire des CC MVT est prévu pour les professionnels (les médecins généralistes, essentiellement). De même, des outils éducatifs à destination du grand public seront diffusés avec l’aval des autorités sanitaires. Il sera intéressant de voir la teneur des informations véhiculées. Si la moitié des informations sont éludées (modes de transmission omis, minimisation des difficultés de traitement), et si les auteurs font une fixation sur les tiques, on voit mal l’intérêt de s’investir pour désinformer la population. Il sera intéressant aussi de voir au niveau associatif qui osera se hasarder à travailler et à se plier aux desiderata des autorités de santé, niant malgré soi une bonne partie des connaissances scientifiquement établies, et par là même, ses valeurs. Nous entendons poursuivre notre propre campagne de sensibilisation sur ce scandale sanitaire, indépendamment des autorités de santé, avec des données solides, non filtrées et non tronquées. Le but est d’informer, pas de cacher la vérité pour “ne pas effrayer la population”.
Quelle légitimité accorder à ces unités qualifiées injustement de “centres de compétences” et de “centres de référence”, alors même que les personnes qui les composent ont démontré leur incompétence à soigner des malades de Lyme au stade chronique ? Des médecins qui se basent sur des données erronées et d’une autre époque pour essayer en vain de comprendre de quoi souffrent les patients. Ces centres sont des coquilles vides : Vides de connaissances sur le Lyme, vides de savoir-faire, vides d’empathie, vides de soif de connaissances, vides de remise en question et vides de résultats. Autre point inquiétant : Que vont devenir les docs Lyme ? Il n’en est pas fait mention dans cette circulaire, ce qui est pour le moins inquiétant ! Ce sont pourtant eux qui détiennent les connaissances et qui obtiennent les meilleurs résultats, même s’ils sont limités dans leur pratique. Selon la circulaire, il faut en conclure que les docs Lyme sont rabaissés au même rang que les simples médecins, alors que les infectiologues hospitaliers, considérés à tort comme “experts” sont hissé à la tête des CR MVT, ce qui est proprement scandaleux. Le texte prévoit p.5 que le CC MVT “participe au recueil de données et au partage d’informations”. Il faut donc s’attendre que ce système fonctionne en vase clos entre hospitaliers farouchement opposés au concept de Lyme chronique et hostiles aux dernières avancées scientifiques sur la borrelia. Les docs Lyme vont devoir continuer leur travail indépendamment car rien n’indique qu’ils soient subitement pris au sérieux et inclus dans ces partages d’informations.
Aucune mention n’est faite des docs LymeLa question de la collaboration entre les différentes unités de recherche au niveau international a souvent été soulevée par notre association. Nous avons d’ailleurs demandé à Mme la Ministre qu’un budget de recherche thématique sur le Lyme soit débloqué et que la France collabore avec les spécialistes américains pour accélérer les avancées scientifiques sur le sujet. Demande restée lettre morte. Cette circulaire exige des CR MVT, p.6, qu’ils “s’impliquent dans des groupes de travail nationaux, européens et internationaux”, c’est un bon signe, mais il faudra être vigilant car dans d’autres pays aussi, il existe de tristement célèbres détracteurs (Gary Wormser, Eugene Shapiro, etc…). Les détracteurs citent mutuellement leurs publications d’un pays à l’autre (cf. l’étude ubuesque du New England Journal of Medicine qui garantit l’efficacité d’un traitement antibiotique court même en cas de Lyme au stade tardif disséminé, étude citée de nombreuses fois par les détracteurs en France). Il ne faut pas attendre beaucoup d’honnêteté et de probité dans les prochaines recherches menées par les CR MVT si tant est qu’un budget soit alloué car le budget de recherche pour le Lyme en 2019 est de zéro euro. On apprend même que les CR MVT seront appelés à participer à des groupes de travail, avec toujours les mêmes personnages qui ont mené à sa perte la recherche sur le Lyme : La triste équipe du CNR de Strasbourg, dirigée par Benoît Jaulhac, comme précisé p.13 : “la participation à des groupes de travail nationaux (ex. HAS, Santé Publique France, CNR)”, en ayant bien pris soin d’exclure les associations de malades de ces groupes de travail. Benoît Jaulhac qui, d’ailleurs, a été mandaté par le Ministère pour évaluer la fiabilité des tests qu’il a lui-même mis au point.
Qui sera à la tête de ces centres experts ? La circulaire nous informe p.10 qu’un “responsable médical du CC MVT, praticien hospitalier ayant des compétences en infectiologie, est désigné” et qu’il “tient informé le directoire de l’établissement de […] la satisfaction des patients”. De même, pour les CR MVT, il est précisé p.14 que : “Le coordonnateur du CR MVT est un praticien hospitalier ayant des compétences en infectiologie”. Un praticien hospitalier ayant des compétences en infectiologie en France ? Mis à part 3 infectiologues hospitaliers, au niveau national, qui prennent le Lyme au sérieux (et qui sont donc mis à l’écart par leurs pairs) nous n’en connaissons pas qui n’appartiennent pas au clan du déni. Les candidats à la direction des centres ont jusqu’au 4 février 2019 pour déposer leur candidature. Quant à l’auto-évaluation des détracteurs de leurs centres de compétences en terme de satisfaction des patients, attendons-nous à d’excellentes notes. Des centres d’excellence pour la prise en charge du Lyme. Un modèle qui s’exporte.
Les centres majoritairement dirigés par des infectiologues hostiles au Lyme chroniqueOn notera enfin, p.25 la question énigmatique posée aux services candidats : “La structure candidate a-t-elle des liens/partenariats avec des associations de patients ?”. S’agit-il d’un critère positif ou rédhibitoire ? Il y a de quoi se poser des questions quand on sait que si une association sort du rang et crie tout haut la vérité, elle est exclue d’emblée.
En conclusion, la structure décentralisée est intéressante, et les objectifs sont là. Malheureusement, les mauvaises personnes sont toujours en poste, les mêmes causes produisent les mêmes effets, et nous n’attendons rien de ces centres de référence. Beaucoup d’errance et de maltraitance en vue pour les malades qui n’ont pas besoin d’antidépresseurs ni de groupes de parole. Le fait que les associations soient écartées de la gestion des centres de référence cet été et l’inclusion du faux test ELISA dans les recommandations marquent un retour en force des détracteurs qui ont plus que jamais la mainmise sur la prise en charge du Lyme en France, engouffrant les malades dans une impasse, alors même que les docs Lyme ne peuvent toujours pas reprendre les traitements adéquats depuis la publication des recommandations. Le Lyme est déjà un sujet compliqué qui tient les chercheurs du monde entier en échec, avec en plus la mauvaise volonté des infectiologues qui ont des intérêts personnels à défendre, la route est encore longue pour nous. On sait très bien ce que les infectiologues pensent du Lyme chronique en France (cf. les JNI 2018 et les éclats médiatiques des détracteurs). Ces mêmes personnes, sans les nommer, seront aux commandes des centres experts. Et les infectiologues hospitaliers siègeront tout en-haut de la pyramide, décideront des traitements, décideront si la personne est malade ou non, mèneront les pseudo-enquêtes de satisfaction des patients, dirigeront les actions de désinformation des médecins, utiliseront les budgets de recherche, et profiteront de la formation continue des médecins pour les désinformer sur cette maladie. Avec cette feuille de route, le gouvernement veut se donner les moyens pour justifier que des choses ont été faites, mais les pauvres malades qui se rendront aux CC MVT vont perdre leur temps et en ressortiront tout aussi malades, frustrés et résignés. Rien n’est dit sur ce que vont devenir les docs Lyme. Les autorités de santé font table rase de leur savoir-faire. Ils sont mis au même niveau que les médecins lambda. On lit à plusieurs reprises dans le document que des prises en charge psychologiques seront proposées avec de la kinésithérapie. Il est à prévoir que soient posés de nombreux faux diagnostics différentiels pour écarter le Lyme. Connaissant les détracteurs qui exerceront dans ces centres, rien de surprenant. Les détenteurs du déni avancent leurs pions, leur enseignement sera largement diffusé en faculté de Médecine avec l’argent du contribuable. Des études biaisées seront menées et publiées avec notre argent. Des statistiques faussées seront publiées, justifiant de très peu de cas de Lyme avérés, et d’une grande satisfaction des patients guéris pour l’immense majorité. Un candidat sera élu à la tête des centres de référence, ce sera un infectiologue hospitalier. Il ne manque plus que ce soit aussi un détracteur pour couronner le tout. La machine est enclenchée, ça va être difficile de lutter contre toute cette structure arrosée par le budget du ministère, et contre ces détracteurs bien déterminés à nous donner tort et à nous faire taire. C’est incompréhensible que nous en soyons arrivés là. Bien évidemment, nous ne cautionnons pas ces centres de référence et nous alerterons les malades qui souhaitent s’y rendre. Nous les solliciterons pour avoir leur retour d’expérience. Nous continuerons à soutenir les initiatives de recherche menées par les docs Lyme et qui sont à nos yeux prometteuses. Nous entendons continuer à défendre l’intérêt de nos médecins tout en menant de front nos actions judiciaires pour traduire en Justice les responsables de la situation actuelle, et que les tenants du déni n’entravent plus l’accès aux soins des malades chroniques.
Consulter la circulaire :
*Groupe de médecins travaillant autour du Professeur Luc Montagnier sur les infections dites froides.