Premier bilan sur le disulfirame

Il y a quatre mois, nous partagions avec vous notre enthousiasme autour du disulfirame, cette ancienne molécule dont un nouvel usage très prometteur a été découvert pour traiter la forme chronique de la maladie de Lyme ainsi que la babésiose. Depuis, les choses avancent, et nous revenons vers vous pour vous donner quelques nouvelles car nous avons besoin de vous.

Soutenez la recherche sur le disulfirame:


https://www.bioneomed.org/donate-now

De plus en plus de malades de Lyme dans le monde se traitent avec le disulfirame et, bien que ce soit trop tôt pour tirer des conclusions, certaines tendances semblent se dégager. Nous avons observé les témoignages de nombreux malades sous disulfirame dans le monde, et en avons comptabilisé près de 90 qui sont, à leurs dires, soit presque guéris, soit asymptomatiques. En France, le disulfirame est embryonnaire dans le traitement du Lyme. 

Espéral, nom commercial du disulfirame en France

Les tout premiers patients ayant été soignés par le Dr Liegner aux États-Unis vont bien: le 1er est toujours asymptomatique, deux ans et demi après l’arrêt du traitement; le 2ème a été asymptomatique pendant un an puis réinfection par nouvelle piqûre de tique ; et le 3ème a été asymptomatique 6 mois, mais rechute peut-être due aussi à une réinfection. Parmi ses autres patients plus récents, il observe déjà des rémissions de 6 mois ou plus, pour bon nombre d’entre eux. De nombreux patients, à défaut d’être guéris, vont beaucoup mieux, comme cet homme après quelques semaines de traitement ; il parle de centaines de personnes qui vont mieux grâce à ce traitement.

Parmi les témoignages, de rares malades présentant des symptômes caractéristiques de la maladie de Lyme n’ont malheureusement eu aucune amélioration, et ont jeté l’éponge après de nombreuses semaines de herx à dose maximale prévue selon le poids de la personne.

Il est à déplorer, en France et ailleurs, que quelques médecins n’ont pas pris les précautions nécessaires en prescrivant le disulfirame, qui ne se prescrit pas de la même manière à une personne souffrant d’alcoolisme ou à un malade de Lyme. Parmi les erreurs pointées du doigt, la plus problématique est que certains patients se voient prescrire dès le départ des doses élevées (250mg, voire 500mg par jour), causant inévitablement en quelques semaines d’importantes douleurs neuropathiques (alors qu’il faut de nombreuses semaines ou mois avant d’atteindre la dose plateau). De même, certains malades n’étaient pas au courant que tous les aliments et boissons contenant des traces d’alcool sont interdits. Certains malades se sont vus prescrire des médicaments et compléments alimentaires contenant de l’alcool comme excipient. Souvent, le médicament est prescrit sans compléments hépatoprotecteurs, ce qui est assez grave. Enfin, et là aussi, c’est grave, parfois les analyses de sang ne sont pas faites régulièrement, mettant en danger la santé du malade, ce médicament comme d’autres étant hépatotoxique. Pour rappel, toutes ces informations sont détaillées sur notre site dédié: www.disulfiram.net

Quand les précautions sont prises, les risques sont minimes et les résultats sont très encourageants, comme l’explique le Dr Kinderlehrer dans son article du 20 novembre 2019. Ainsi, sur ses 90 patients sous disulfirame, aucun n’a développé de neuropathie. Il résume ainsi : Les malades qui avancent tout doucement et à faibles doses s’en sortent bien. Le docteur parle de rémissions durables.

Il est à déplorer que plusieurs gros fabricants ont stoppé la production de disulfirame (notamment TEVA, Mylan, ou encore Rising Pharmaceuticals). Il est de plus en plus difficile de se fournir en disulfirame dans les pharmacies, dans de nombreux pays. De nombreuses pharmacies américaines n’ont plus de disulfirame. Espérons que cette situation ne soit que temporaire.

Structure moléculaire du disulfirame | Source: Wikipédia

Les commentaires que nous avons trouvés sur les réseaux sociaux, de patients devenus asymptomatiques grâce au disulfirame sont proprement incroyables, les gens revivent. Il ne s’agit pas de témoignages anecdotiques. Précisons que ce sont des personnes qui se trouvent dans différents pays du monde. En France, nous avons hâte que les premiers malades soient aussi asymptomatiques, voire guéris. Quelques malades ont commencé le traitement depuis peu avec le suivi de leur médecin. Le disulfirame est un médicament très bon marché (€1,80 la boîte de 20 comprimés de 500mg), et il serait incroyable, voire déroutant, qu’un médicament si peu cher aurait pu éviter tant de drames familiaux (séparations, divorces, enfants retirés, suicides, etc…) et de décès survenus ces dernières années en raison de l’errance médicale et de la descente aux enfers des malades abandonnés par la médecine. Le coût de quelques boîtes à €1,80 paraît bien dérisoire par rapport au gouffre financier que pèse cette maladie, représentant des dizaines voire ces centaines de milliers d’euros chez certains malades essayant tellement de pistes coûteuses et infructueuses depuis tant d’années, ou se soignant régulièrement à l’étranger depuis des années, dans des cliniques privées non remboursées.

Même si ce premier bilan de fin 2019 est très positif et encourageant, il nous reste encore du chemin à parcourir. L’efficacité in vitro du disulfirame pour le Lyme a été découverte en 2016 par l’équipe du Dr Rajadas, à l’Université de Stanford. Ils sont en train de chercher à comprendre les mécanismes à l’œuvre dans son activité antimicrobienne qui est d’ores et déjà avérée in vivo chez l’animal depuis ce mois-ci. Ils souhaitent mettre au point une molécule moins hépatotoxique. Enfin, ils souhaitent tester l’efficacité du disulfirame sur la babésia et la bartonella chez la souris.

Dr Rajadas et Dr Pothineni, de l’Université de Stanford | Crédit : Stand4Lyme Foundation

Ces derniers mois, un vent d’espoir souffle sur la lymeosphère autour du disulfirame outre-atlantique, et plusieurs interviews et conférences ont eu lieu sur le sujet aux États-Unis. Vous trouverez plusieurs articles, conférences et vidéos des inventeurs et docs Lyme américains en annexes, tout en-bas de notre page: www.disulfiram.net ; en France, tout reste à faire, mais nous avons parlé un peu du disulfirame lors de notre conférence le 16 novembre avec l’association ESPOIR Arradon dans le Morbihan (vidéo à partir de 2h18min25sec). Nous sommes prudents car nous ne voulons pas donner de faux espoirs à la communauté de patients, sans pour autant ignorer les publications scientifiques récentes très prometteuses de l’Université de Stanford, les témoignages des docs Lyme américains, ainsi que des malades devenus asymptomatiques qui sont de plus en plus nombreux. Ne passons pas à côté de cette piste prometteuse.

Ce qui ressort des conférences et interviews avec les scientifiques de Stanford et les spécialistes du Lyme aux États-Unis, c’est que nous ne savons pas tout du mode d’action du disulfirame, et que la recherche scientifique est indispensable si nous voulons avancer, que ce soit pour la borrélia, la babésia ou la bartonella. En France, les députés ont récemment refusé tous les amendements pour effectuer de la recherche scientifique sur cette pathologie, nous devons donc compter sur nous pour avancer. Les spécialistes du disulfirame pour le Lyme au niveau mondial sont incontestablement l’équipe du Dr Rajadas à l’Université de Stanford. Le Droit de Guérir s’est rapproché de lui la semaine dernière pour savoir comment faire pour l’aider, il nous a donc fourni l’adresse d’un site qui rassemble les dons et les reverse à son unité de recherche: https://www.bioneomed.org/donate-now

Nous vous invitons à participer à cette cagnotte. Si vous souhaitez bénéficier d’avantages fiscaux en France, vous pouvez faire un don directement à notre association sur cette page dédiée, nous nous engageons à les reverser aux chercheurs de Stanford. Merci de prendre note que nous ne délivrons des reçus fiscaux que pour les dons réalisés en France, et uniquement si le don est fait sur notre page dédiée HelloAsso.

Des personnes du monde entier ont commencé à faire des dons et à partager le lien du Dr Rajadas. Comme le Lyme peut concerner toute la population, n’hésitez pas à partager cette cagnotte auprès de vos proches et de vos amis. Il faut vraiment que tout le monde participe, ne serait-ce que 10 euros et faire suivre autour de vous sur Internet si on veut avancer. En vous remerciant d’avance.