Rencontre Cup of tea'K à Nantes le 20 octobre 2019 - Le Droit de Guérir

Merci à Régis, notre coordinateur régional pour ce compte rendu de rencontre qui a eu lieu à Nantes le 20 octobre 2019.

C’est par un Dimanche pluvieux que s’est tenue cette rencontre d’échange entre malades.

Elle a réuni une affluence moyenne d’une vingtaine de personnes, dont plus de la moitié étaient de nouveaux visages. Une bonne douzaine d’adhérents habituels étaient absents pour diverses raisons, dont bien évidemment l’état de santé du moment.

Peut-être est-il un peu dommage que parmi plus d’une centaine d’adhérents d’une part, et des centaines de malades potentiels rencontrés par les uns ou les autres tout au long de l’année, que plus ne comprennent pas la nécessité de s’informer pour faire face à cette pandémie rampante.

D’un avis bien partagé, nous avons fait la convergence de nos constats personnels quant à la méconnaissance de la maladie et des incroyables difficultés rencontrées, en France, en 2019, dans un pays censé être en pointe.

Comme à notre habitude, un large tour de table a été effectué, au cours duquel chacun a pu relater son parcours.

Ces récits, ponctués de questions ou explications des uns et des autres ont encore une fois été très intéressants, et ils ont démontré des constantes dans ces parcours :

– des errances presque systématiques de quelques mois à de nombreuses années,

– errances entretenues soit par la méconnaissance du patient forcément, mais aussi des généralistes consultés, déni ou de la frilosité de certains, du déni et du rejet des spécialistes rencontrés au cours de l’errance sur une ou plusieurs pathologies,

– la tentation à peine voilée, voir caractérisée de certains médecins pour la désormais fameuse sentence » c’est dans votre tête …»

– bien des interrogations, voir convictions personnelles sur les formes de transmissions à l’origine des maladies (borreliose+coinfections) Virginie pour la transfusion, Sabrina in-utero ou allaitement 1 enfant sur 2, piqure pour certains, rien pour d’autre avec apparition de symptômes très jeune ???

– tous témoignent du bienfait du régime communément proposé par nos docs et/ou naturo, avec bien sûr des conséquences pas toujours faciles à maîtriser, casse tête pour les menus, coût du bio, difficultés supplémentaires sur la vie sociale avec amis, restos etc.

– l’incompréhension de l’entourage, voir certains mépris sont aussi parfois ressenti, Déborah l’a très bien exprimé.

Chacun comprend bien maintenant l’ampleur du risque devant un ennemi masqué au travers par exemple, de la femme pouvant être porteuse asymptomatique qui peut cependant transmettre a des enfants qui le seront peut-être ou qui développeront.

Notre action contre L’Etablissement Français du Sang du 10 avril dernier a été évoquée (Virginie) avec compréhension et soutien. Ce fut l’occasion de faire le point sur toutes les formes de transmissions validées, trop souvent ignorées et notamment de surcroît sur les dons d’organes pour lesquels il a été peu dit à ce jour.

Rivana est venu exposer un projet de mise en valeur de l’association avec un intérêt financier à la clef, sur lequel nous devrons plancher rapidement (Objectif exécution Décembre).

Quelques informations ont ensuite été données sur l’évolution du dossier juridique et la possibilité de toujours rejoindre l’action, sur l’évolution du combat en lien avec l’assemblée Nationale et les députés qui nous soutiennent. La tenue du Lyme protest 2020 a été évoquée pour le troisième samedi de mai.

J’ai exprimé le besoin de quelques bonnes volontés pour faire ponctuellement partie d’une petite équipe locale.

L’idée de se retrouver plus régulièrement selon un cycle ou des dates prédéfinies a été évoquée.

Pourquoi pas, si la réservation de salle est faisable, je pense que nous orienterons vers cette solution.

Le contenu des rencontres pourrait parfois évoluer, et devenir conférence avec la participation de médecins ou intervenants compétents lyme puisque cela a été demandé.

Merci à tous les participants pour leurs contributions à cette ½ journée, aux accompagnants et amis présents. Merci à Virginie et son compagnon de nous avoir rendu visite (trait d’union entre 2 capitales bretonnes Nantes et Rennes ???)

REGIS, Vertou le 21/10/2019

Si vous souhaitez organiser une cup of tea’K dans votre ville, nous pouvons vous y accompagner. Plus d’informations via ce lien.

Pour voir les dernières rencontres qui se sont tenues, c’est ici.

Merci pour votre présence !

L’équipe du droit de guérir