Communiqué « La désinformation de la FFMVT n’a que trop duré »

Version audio :

Depuis plusieurs mois, la FFMVT (Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques), à travers les représentants de ses associations affiliées, diffuse de fausses informations. Dans un souci d’unité, nous avons trop souvent dû fermer les yeux sur des comportements qui, selon nous, ne vont pas dans le sens des objectifs premiers de cette fédération, qui est protéger l’intérêt des malades de Lyme.

Continuer la lecture de « Communiqué « La désinformation de la FFMVT n’a que trop duré » »

Les recommandations selon les membres du Collège de la HAS

Le 20 juin s’est tenue la présentation des recommandations de bonne pratique dans les locaux de la HAS. Outre le texte qui est publié en ligne pour les recommandations et l’argumentaire, il est intéressant de se pencher sur les discours tenus par les membres du Collège de la HAS. En effet, ceux-ci sont parmi les mieux placés pour nous faire découvrir l’implication de ces nouvelles recommandations pour les malades. Cette analyse permet aussi de démentir certaines idées reçues. Reprenons les passages les plus importants de l’élocution des différents intervenants.

Continuer la lecture de « Les recommandations selon les membres du Collège de la HAS »

Implications légales des recommandations de la HAS

Les recommandations de la HAS semblent satisfaire certains malades et médecins qui voient à travers ce texte d’importantes avancées. Il est vrai que pour des non-initiés, il serait tentant de croire aux promesses qui semblent ressortir de ce texte. Dans le contexte conflictuel actuel, où les autorités de santé appliquent la loi à la lettre au détriment des malades et de leurs médecins, il convient d’examiner les recommandations de la HAS à travers le prisme des textes de loi en vigueur.

Continuer la lecture de « Implications légales des recommandations de la HAS »

Mise en garde sur les faux-espoirs autour du PNDS

Chers adhérents,

Je vous adresse ce message car l’heure est grave pour les malades de Lyme chronique. En effet, comme vous le savez, la Haute Autorité de Santé vient de publier Mercredi 20 Juin ses nouvelles recommandations concernant le traitement de la maladie de Lyme. Je ne sais pas si vous les avez lues mais il nous paraît indispensable ici de vous les retransmettre et d’en expliquer le sens qui est lourd de conséquences pour chacun d’entre nous.

Continuer la lecture de « Mise en garde sur les faux-espoirs autour du PNDS »

Réunion d’informations sur la maladie de Lyme à SACY-LE-GRAND (60) le samedi 9 juin 2018

Depuis un peu plus d’un mois, toute l’équipe s’active pour préparer cet événement tant attendu. Il ne faut pas croire qu’organiser une réunion soit si simple. Nous avions déjà organisé celle de Thourotte le 24 février dernier qui avait vite affiché COMPLET. Donc nous avons prévu plus grand et aussi en fonction des propositions que nous avons eues.

Continuer la lecture de « Réunion d’informations sur la maladie de Lyme à SACY-LE-GRAND (60) le samedi 9 juin 2018 »

Consultation à la polyclinique de St Côme à Compiègne (60 – Oise) avec le Dr Ahed ZEDAN

Ce jour tant attendu est arrivé !! Et je sais que vous êtes nombreux à avoir pris rendez-vous ou à vouloir aller consulter ce nouveau service qui vient d’ouvrir.

Alors j’ai pensé à vous, et j’ai récolté quelques informations pratiques.

Continuer la lecture de « Consultation à la polyclinique de St Côme à Compiègne (60 – Oise) avec le Dr Ahed ZEDAN »

Vous venez de faire la connaissance du SPPT, voici le « Non-Lyme » !

SPPT, voici le « Non-Lyme »
Conférence de l’AFIS sur la maladie de Lyme à la mairie du 5ème arrondissement de Paris avec le Pr Éric Caumes et M. Jean-Paul Krivine

Il y a un mois je suis alerté par certains de nos membres sur les réseaux sociaux suite à l’organisation d’une nouvelle conférence sur la maladie de Lyme. Dans un premier temps je me demande pourquoi tant d’agitation.

Mais très vite je me rappelle que nous avons constaté depuis quelques mois, une multiplication de conférences “dogmatiques” organisées par une poignée d’infectiologues en France.

A la lecture du manifeste, je comprends très vite qu’il n’y a jamais de fumée sans feu et je fais donc le rapprochement.

Continuer la lecture de « Vous venez de faire la connaissance du SPPT, voici le « Non-Lyme » ! »

Agir Ensemble Contre la Cystite Interstitielle lance une étude !

Bonjour à tous,

étude cystite interstitielleL’association AECCI-SDV en collaboration avec une interne-doctorante du CHU de Strasbourg, mènent actuellement une étude de très grande envergure sur les pathologies douloureuses chroniques de la vessie et/ou de l’urètre. Cette pathologie, qui touche de nombreux malades de Lyme est encore trop méconnue. Notre association encourage les malades touchés à y participer.

Merci pour le temps que vous prendrez à remplir le questionnaire et permettre à cette étude d’avancer. Continuer la lecture de « Agir Ensemble Contre la Cystite Interstitielle lance une étude ! »