Le 20 juin s’est tenue la présentation des recommandations de bonne pratique dans les locaux de la HAS. Outre le texte qui est publié en ligne pour les recommandations et l’argumentaire, il est intéressant de se pencher sur les discours tenus par les membres du Collège de la HAS. En effet, ceux-ci sont parmi les mieux placés pour nous faire découvrir l’implication de ces nouvelles recommandations pour les malades. Cette analyse permet aussi de démentir certaines idées reçues. Reprenons les passages les plus importants de l’élocution des différents intervenants.
À 31’33 », le Dr Cédric Grouchka nous informe que le fameux traitement d’épreuve est en fait un traitement, tout court. Si ce traitement d’épreuve est concluant, il ne débouche pas sur un traitement par la suite, puisqu’il est suffisant. S’il n’est pas concluant, la personne n’a pas Lyme mais un SPPT et sera aiguillée vers un protocole de recherche :
« Si jamais on ne trouve rien, après toute la batterie de bilans qu’on peut faire, alors on peut envisager un test d’antibiothérapie de 28 jours, et c’est tout. JAMAIS PLUS. Et si c’est inefficace, alors il faut faire rentrer ces quelques patients (on arrivera sur quelques patients, quelques personnes) dans des protocoles de recherche. »
On découvre à 33’18 » que pratiquement personne ne participera à un protocole de recherche, et il fallait s’y attendre car dans leurs diagnostics différentiels, les hospitaliers trouveront toujours autre chose qu’un Lyme :
« Et il y en a pour lesquels on ne trouve rien. Une vingtaine sur 300, pas grand chose, 5-7%, eh bien ce sont ceux-là que nous préconisons dans nos recommandations de prendre en charge dans des protocoles de recherche »
Cédric Grouchka évite une question qui fâche sur la prise en compte de la Science, à 1h05’09 », et reconnaît à mi-mot que certaines publications gênantes, comme l’étude sur la persistance de la borrélia chez les rhésus macaques, ne sont pas prises en compte:
Pourtant, aucune difficulté pour prendre en considération les études ubuesques qui ont été présentées lors des JNI 2018 par les détracteurs comme le Pr Caumes. Si les études sérieuses et qui dérangent ne sont pas prises en compte dans la version initiale des recommandations, qu’est-ce qui nous indique qu’elles seraient prises en compte lors des révisions bi-annuelles ? Qu’en est-il des publications à venir ? Seront-elles prises en compte ou ignorées de la même manière si elles vont à l’encontre des dogmes de la SPILF, de l’Académie de Médecine et du CNR ? À quoi bon inciter à développer la recherche ?
Le Dr Grouchka assume ensuite à 1h10’30 » qu’il n’est pas choquant de réorienter les malades qui affirment avoir la maladie de Lyme vers d’autres services hospitaliers:
« C’est quelque chose qui ne nous paraît pas insurmontable sur le plan de l’exercice professionnel d’accepter que les gens viennent avec l’idée qu’ils ont quelque chose et de leur dire qu’ils ont autre chose […] et de les orienter vers autre chose »
L’idée n’a pas changé : Poser de faux diagnostics différentiels afin de se débarrasser systématiquement des malades de Lyme et pour manipuler les statistiques. Est-il nécessaire de rappeler que les malades de Lyme qui se présentent en services d’Infectiologie n’ont pas décidé du jour au lendemain, sur un coup de tête, d’avoir la maladie de Lyme. Le diagnostic de Lyme est posé par des spécialistes du Lyme, indiqués généralement sur recommandation des bénévoles d’associations de malades ou par le bouche à oreille. Se présenter en Infectiologie avec un diagnostic de Lyme chronique n’est en rien une lubie, c’est étayé par un tableau clinique et des résultats d’analyses poussées.
Le Pr Dominique Le Guludec à son tour intervient pour nous affirmer à 49’43 » que les recommandations ne seraient pas opposables, autrement dit qu’elles n’auraient pas force de loi et que les médecins ne seraient pas tenus de les suivre à la lettre :
« Aucune recommandation de la Haute Autorité de Santé n’est opposable à aucun domaine parce que la Médecine n’est pas une science exacte, et donc, il n’y a pas d’exception particulière pour Lyme »
Il est pourtant de notoriété que ces recommandations de bonne pratique ne sont pas juste des conseils. Elles doivent être rigoureusement respectées, règle confirmée par la mise en garde de la Chambre Restreinte du Conseil National de l’Ordre des Médecins, par le cabinet d’avocats mandaté par notre association, ainsi que par un autre cabinet d’avocat spécialisé dans la défense des malades de Lyme. Enfin, dans un article de Caroline Mascret, Maître de Conférences, et intitulé « L’opposabilité des recommandations de la HAS », il est précisé :
« La jurisprudence judiciaire a donc toujours été très claire : les recommandations de bonnes pratiques sont opposables aux professionnels de santé, qui peuvent être poursuivis sur le fondement de ces recommandations »
Le discours du Pr Le Guludec est donc tout autre. Que doit-on en conclure ? Dans quel but ? Rappelons-nous que le plan Lyme est avant tout fait pour apaiser la colère des malades. Face à une question si cruciale de savoir si les médecins devront se conformer ou non à ces « recommandations », pourquoi avoir répondu que non ? Nous laissons les lecteurs juger par eux-mêmes, mais nous déplorons que dans son communiqué, la FFMVT croie naïvement ce discours sans se méfier et sans solliciter l’analyse d’un professionnel du Droit.
D’ailleurs, la FFMVT se hasarde à justifier son propos en citant un spécialiste du Lyme menacé par le Conseil National de l’Ordre des Médecins, puis jugé et relaxé au mois de juin :
« Il n’est pas inutile de rappeler que ce médecin généraliste, dont les ordonnances dithyrambiques ont été jetées en pâture par ce même quarteron d’infectiologues, a été totalement blanchi par le Conseil National de l’Ordre des médecins, en juin dernier. »
Or, au mois de juin, les recommandations n’étaient pas encore applicables. Et là est la différence. Lors de son jugement au Conseil de l’Ordre, le Docteur a été mis en garde par les membres de la Chambre Restreinte comme quoi il devrait, comme tout médecin, respecter rigoureusement les recommandations de la HAS pour le Lyme dès leur entrée en vigueur. Nous déplorons que ce discours biaisé de la FFMVT sur les recommandations de la HAS desserve à ce point la cause des malades.
Le Pr Le Guludec nous informe à 58’15 » que ce seront donc bien des détracteurs qui piloteront les centres de référence, comme c’est déjà le cas à l’hôpital de Brabois, dont le centre de référence est dirigé par le Dr Goehringer:
« mais bien-sûr, AVEC les infectiologues, même s’ils étaient dans le groupe de travail, ces centres de référence n’existeront jamais en dehors des services d’infectiologie »
En citant les chiffres de l’étude ubuesque du Pr Éric Caumes, sans le nommer, elle nous confirme à 1h03’ que 90% des personnes se présentant pour une maladie de Lyme n’ont pas Lyme:
« Les patients viennent consulter leurs médecins pour un Lyme qui leur donnerait des symptômes, c’est comme ça que se présentent les patients, et c’est ce dont ils sont persuadés. Il faut les entendre et essayer ensuite de faire le tri. […] Dans 90%, nous leurs disons […] « Ce n’est pas un Lyme »
Il convient donc d’appliquer aussi le tri sélectif aux malades. Le déni est toujours bien ancré, rien n’a changé. Les études grossièrement biaisées des détracteurs ont le dernier mot jusqu’au sommet de la HAS.
Le Dr Le Guludec s’exprime ensuite à propos du SPPT et dément à 1h12’08 » que celui-ci serait la reconnaissance de la forme chronique de la maladie de Lyme, bien au contraire :
« Moi, je ne connais pas de prise en charge pragmatique de patients non définis. Donc il faut bien les définir quelque part, même si nous ne disons, et nous ne pensons pas que les symptômes de ces patients sont forcément liés à une maladie de Lyme. Nous ne l’écrivons pas parce que nous ne le pensons pas »
Ceux qui pensaient que SPPT représentait le Lyme chronique ont la confirmation que c’est justement le contraire : C’est quand un Lyme a été exclu qu’on reçoit l’étiquette SPPT. Selon la HAS, quand on a un Lyme, même au stade tardif disséminé, on est soigné et on guérit. À aucun moment les intervenants n’emploient le terme de “Lyme chronique”, mais le qualifient de “stade tardif disséminé” afin de justifier le postulat selon lequel le Lyme, même au stade “tardif disséminé”, se soigne en quelques semaines et sans aucune difficulté. Ils colportent ainsi les dogmes des “sociétés savantes” dont font partie les détracteurs, en dépit des données actuelles de la Science.
Une personne interpelle enfin le Dr Le Guludec à 1h18’45 » sur l’exclusion incompréhensible du Droit de Guérir de la présentation des recommandations. Celle-ci répond par la langue de bois:
Ces propos ne peuvent que renforcer notre détermination à combattre le déni, et le mépris des autorités de santé. Ces recommandations drapent le déni et l’obscurantisme d’un caractère légal et autoritaire. Certains malades cherchent depuis peu à commander des antibiotiques sur Internet, parfois d’origine douteuse. C’est inacceptable d’en arriver là pour se soigner en 2018. À travers l’action de ses avocats, l’association Le droit de guérir conteste en ce moment la teneur de ces recommandations auprès du Tribunal Administratif, et nous espérons tous une issue rapide et favorable. Mais cette action a un coût non négligeable, et sur les 12.000 euros, il nous manque 2.500 euros pour finir de payer nos avocats. Nous vous invitons à participer à la cagnotte que nous avons mise en place afin que nous puissions boucler ce dossier : Par HelloAsso ou par Paypal.
Merci de votre aide,
L’équipe du Droit de Guérir.