Bonjour à tous,
L’association AECCI-SDV en collaboration avec une interne-doctorante du CHU de Strasbourg, mènent actuellement une étude de très grande envergure sur les pathologies douloureuses chroniques de la vessie et/ou de l’urètre. Cette pathologie, qui touche de nombreux malades de Lyme est encore trop méconnue. Notre association encourage les malades touchés à y participer.
Merci pour le temps que vous prendrez à remplir le questionnaire et permettre à cette étude d’avancer.
Etude sur les douleurs ou gênes chroniques à la vessie et/ou à l’urètre
Une partie non négligeable des malades de Lyme ont comme pathologie associée « des douleurs ou gênes à la vessie et/à l’urètre ». Une étude scientifique est actuellement menée sur ce sujet précis et nous vous demandons de bien vouloir y participer.
Je suis Coralie LESSARD, présidente d’une association pour une maladie orpheline énigmatique qui est associée entre autres à la maladie de Lyme, à la névralgie pudendale ou à la fibromyalgie : il s’agit de la Cystite Interstitielle (CI) ou du Syndrome Douloureux Vésical (SDV). Cette pathologie montre des points communs avec Lyme puisque une des pistes sur les causes serait soit des bactéries enkystées dans la paroi de la vessie derrière un biofilm, soit un problème d’auto-immunité ou encore un problème de microbiote urinaire… De nombreux cas CI-SDV ne sont probablement pas encore diagnostiqués Lyme et inversement… notre collaboration est primordiale.
Je mène une étude sur les pathologies douloureuses chroniques de la vessie et/ou de l’urètre, dans le cadre de mes compétences professionnelles (sociologue à l’université Paris-Est), avec mon association AECCI-SDV et en collaboration avec une interne-doctorante Mme Cian du CHU de Strasbourg.
Ce questionnaire est prévu pour toutes les personnes ayant des douleurs chroniques à la vessie et/ou à l’urètre, et cela, peu importe qu’elles aient reçu, ou non, un diagnostic CI ou SDV. Cette étude est totalement anonyme et nous ne relevons aucune donnée personnelle permettant d’identifier les répondants directement ou indirectement.
LES AVANTAGES POUR VOUS :
1) Le logiciel professionnel que j’utilise va me permettre de créer de nouvelles connaissances scientifiques sur le sujet des douleurs vésicales chroniques en fonction des profils de malades (Lyme, NP, Fibromyalgie, ou juste CI-SDV). Si je parviens à avoir suffisamment de répondants atteints de Lyme, je compte spécifiquement « isoler » cette population pour faire une étude uniquement centrée sur eux et leur pathologie vésicale. Mais pour ça, il faut beaucoup de répondants !
2) Cette étude est faite à titre gracieux. Sachez que c’est une chance incroyable, car le logiciel coûte 5000 euros. J’y ai accès jusqu’en juin seulement. Par ailleurs, mon travail est totalement bénévole.
3) Cette étude sert à faire avancer la recherche. Avec Mme de Cian, doctorante-interne du CHU de Strasbourg, nous avons prévu d’écrire des articles scientifiques afin que le milieu de la recherche médicale puisse avoir accès aux connaissances créées. Nous avons déjà 230 répondants mais très peu de malades de lyme pour le moment. Les résultats de l’étude seront également communiqués aux malades par le biais de l’association (AECCI-SDV). Nous ferons des bulletins d’informations évoquant les principales découvertes ainsi que des colloques médicaux en France et à l’étranger afin de valoriser les résultats de notre recherche. Cela sera l’occasion de faire connaitre davantage la maladie de Lyme.
Des problèmes de serveur sont à prévoir à cause de travaux à l’université. Si le lien ne fonctionne plus momentanément, veuillez réessayer quelques jours plus tard.
Le lien : http://bit.ly/EtudeCI-SDV
En vous remerciant de votre attention et en espérant un maximum de participants.
Bien cordialement,
-Coralie LESSARD
Présidente de l’association AECCI-SDV
Site internet : https://aecciblog.wordpress.com/
Sociologue à l’Université Paris-Est ma fiche professionnelle: http://acp.u-pem.fr/equipe/coralie-lessard/